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中国拟2020年前建成罕见病注册登记系统

时间:2019-07-11 14:08:43 来源:网络整理 作者:刺客 阅读:817次

目前,国际确认的罕见病约有7000多种,大概占人类疾病的10%,约有80%是由于基因缺陷所导致的。2010年,中华医学会遗传学分会将患病率小于1/500000或新生儿发病率小于1/10000的疾病称为罕见病。

《中国纪检监察报》曾于2015年11月刊发了《思想上脱党,违纪成必然——吉林省白城市人大常委会原副主任冷有春腐败警示录》。文章提到,“即便已退休两年,冷有春的名字,在白城市依然有着很高的知名度。他曾是这座城市的名人。作为全国五一劳动奖章获得者、吉林省劳动模范……白城市博物馆举办过的白城人物展,打头的就是他——大幅的照片,诸多的荣誉,讲述了他为这座城市立下的汗马功劳。”

据了解,首批入选系统的罕见病共59种,分为4大类,包括:心肺肾罕见病、内分泌代谢与血液系统罕见病、神经骨骼与皮肤罕见病和儿童罕见病。

回归前,香港驻有几十个外国领馆。原来的想法是主权移交后,这些领馆直接转成和我们对接就行了。可我是做领事工作的,知道这里面存在很大问题。那些领馆是外国跟英国政府达成协议建成的,香港回归后,怎么能让外国和英国达成的协议在我们中国领土上生效?我们必须一一重新谈判、重新签订协定。当时没有人想到这一点,我立即给外交部写紧急报告,提出我们必须专门成立一个小组来做这方面工作。时任外交部副部长唐家璇看到报告后也觉得这个问题太重要了,立即批示同意。

罕见病发展中心主任黄如方指出,由于罕见病患者数量非常少,因此,在罕见疾病的科研、药物研发整个过程中,罕见病患者的数据和研究是非常重要的。但对于罕见病的注册,很多患者并不是很积极,需要重新进行教育。“我希望所有罕见病患者积极参与到任何科学、积极的科研当中去,贡献自己的数据。”

时任深圳市人大常委会主任厉有为:举个例子说,香港有个大老板,在我们福田保税区合作有项目,签了个合同。这个合同里面最后写一条,写一条什么呢?保税,你这个保税区有了法律保证以后,这个合同生效。否则的话,没有法律保证,这个合同不生效,我不跟你搞了,你得有法。

由于中国人口基数超过13亿,在中国已形成了罕见病不罕见的特殊局面。国家罕见病注册研究体系执行总监弓孟春博士希望,目前从临床方面出发的罕见病注册登记也逐步地纳入到这个体系里面来,从学术和临床服务的角度,在全国范围内铺设一个庞大的转诊、会诊以及诊断咨询体系。

近日,宁波海关在对一批自韩国进口的废钢铁进行查验时,发现货物中掺杂了大量土壤。共计有8个集装箱,重约194吨。这批废钢铁用大编织袋包装,袋中上半部分确实为废钢铁丝,查验关员从侧面将整个编织袋割开后,发现袋内还有上下两层编织袋,上层为废钢铁,而下层为土壤。后经称重,整批货物中掺杂的土壤重约100吨,超过货物总重量的一半,不符合相关的国家环境保护控制标准,是国家禁止进口的固体废物,且大规模的外来土壤很可能夹带外来物种、细菌、甚至疫情,存在卫生和安全隐患。目前,这批货物已被依法责令退运。

“罕见病是人类面临的重大共同挑战,全球患者都面临着巨大困境,缺医少药、科研进展缓慢、全球政策壁垒高筑等是核心问题。”黄如方指出,由于普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段且药物往往不在医保体系中等问题,罕见病患者一出生便必须要面临着“病无所医”“医无所药”“药无所保”的种种窘境。

习近平总书记指出,解决农业农村发展面临的各种矛盾和问题,根本靠深化改革。中央一号文件要求,全面深化农村改革,激发乡村发展活力。

“中国计划在2020年前初步完成国家罕见病注册登记系统,开展超过50种5万例的罕见病注册登记研究。”在“第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛”上,北京协和医院副院长张抒扬表示,这项研究有助于了解疾病精准的临床表型和自然演变过程,为疾病干预研究奠定基础。

教育部20日发布《进一步做好全面改善贫困地区义务教育薄弱学校基本办学条件有关工作的通知》强调,要积极统筹中央已经安排的义务教育校舍建设、设备购置相关项目和资金,避免重复交叉或支持缺位,不得将资金、资源向少数优质学校集中,打造“豪华校”“重点校”。

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