世界安宁日:面对真实,让每一个生命离开时都有尊严

我们庆祝“生命”,但避免“死亡”。面对每个人不可避免的死亡,你准备好了吗?

根据世界卫生组织的统计,全世界每年有2000万人在临终时需要临终关怀,但其中90%没有得到适当的护理,死于不必要的疼痛和痛苦。他们中的大多数人在生命的最后都要接受他们不想要或不想要的护理和治疗。

10月12日,由临终关怀非营利组织上海生命关怀发展中心主办的“世界和平日:中国第一次戏剧演讲和艺术活动”将在上海举行。包括学术专家、音乐家、作家和癌症患者在内的八位嘉宾将与观众一起探索生死之间的真实相遇。

死亡的最佳方式是什么?过度治疗能被拒绝吗?如何实现自己的愿望以圆满结束?为了应对这个时代的迫切需要,促进临终关怀事业的发展,我们需要对自己的困境有更深的认识。

世界和平日主题会议海报

上海携手生活护理发展中心(以下简称“携手”)成立于2008年5月。它最初是由汶川地震中的一个“心理援助志愿者团体”发展而来的。发展中心希望每个垂死的人能够承受更少的痛苦,有权按照自己的价值观和信仰生活,并有权按照自己的意愿离开。自2008年以来,236名临终关怀社会工作者和1,700名临终关怀志愿者(均为普通白领)为7,000多个垂死家庭和40,000多名社区癌症患者提供了服务。在10月12日世界和平日前夕,汹涌澎湃的记者们携手采访了创始人王赢和黄卫平。

王赢和黄卫平

如何开展优质临终关怀

“临终关怀是陪伴和安慰人们的艺术。陪伴的目的不是治愈或改变。我们不是“驱走死亡”的巫师,而是走进病人生活的安慰者,病人正经历着仁慈和耐心的死亡过程。王赢介绍说,手拉手的工作大致可以分为四个部分:陪同服务(定期探访、以生活为导向的护理、照顾家庭成员)、专题活动(庆祝活动、假日活动、小型表演)、生死教育(和平阅读俱乐部、死亡咖啡馆、愿望实现)和转诊服务。

“对于能够交流的患者,他们将帮助他们享受生活方式的服务,如聊天、梳头、剪指甲和按摩。对于仍能写作的病人,志愿者将与他们交流,并用平板电脑传达他们的感受。对于无法交流的病人,志愿者会静静地坐在老人旁边,创造精神安宁和日常生活的感觉。一些志愿者太累了,甚至直接在老人旁边睡着了。老年人也会有舒适的生物反馈,就像他们的孩子和孙子下午在他们身边小睡一样。”

在培训志愿者的过程中,手牵手,特别的工作坊,如手触摸疗法,音乐疗法,气球捆绑和其他特别的工作坊不断推出。这些项目由志愿者带入病房,并得到了良好的反馈。王赢说,所有陪伴的目的是让垂死的病人回到他们的日常生活中,从而唤起或重建他们的生命意识。人与人之间的关系微妙。这种生命意识可以提高垂死者的生活质量,并有效缓解离开时的焦虑和痛苦。

今年还成立了临终关怀合唱团。音乐治疗师兼人智学音乐教师李帅发现了黄卫平,并说:“当所有安慰的方法都没用时,音乐将是最后的安慰。最美的音乐是和声,和声中最美的是人声,最优秀的音乐形式是合唱。我们想把这种美带到最重要的时刻,并将音乐送到临终关怀医院。”黄卫平立即点头:“好吧,让我们组成一个垂死的唱诗班。我会雇个人,你来上课。”

垂死的唱诗班走进病房。

9月,唱诗班手牵手向五个服务点传递歌曲,给许多病人带来安慰:从不与病房里的任何人说话,有点“强硬”的哈爷爷对唱诗班志愿者说,“你唱得太难听了,我教你唱”;江奶奶再也动不了了。她通常会听她家人在床边安装的ipad播放本地歌剧。她每天都困。当唱诗班唱“我和我的祖国”时,江奶奶用一只手准确地敲打着。周爷爷神志不清,唱完这首歌后竖起了大拇指。“重要的不是怎么唱,而是怎么唱。这不是表演,这是忏悔。”李帅是这么说的。在10月12日的世界和平日,李帅还将带领合唱团迎接观众。

生命教育是手拉手工作中非常重要的一部分,比如“死亡咖啡馆”。来参加活动的人带来了44元的茶钱和一个关于生活的故事。他们之间有着深入的交流和沟通。在表达自己的同时,他们也倾听他人的经历,并扩展他们对未知生活的理解。「有时连场地费也无法支付,但我们仍希望能以这种公益方式转移。」黄卫平的小说《携手创造的愿景》是让每一个生命在死亡时都有尊严,增强人们应对死亡悲伤的能力,并推动临终关怀作为一项公共卫生福利事业的发展。现在看来,最初的设想太宏伟了。经过10年的磨难,回想起来最成功的事情是我们不需要解释什么是“临终关怀”。黄卫平笑着说道。

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去年,王赢本人被诊断患有淋巴上皮癌。虽然她为许多晚期癌症患者服务过,并觉得自己积累了足够的经验,但当被告知结果时,她仍然充满犹豫。幸运的是,由于临终关怀的理念和长期的努力,她的家人尊重王赢的治疗计划决定,并为她提供了最大的安慰和支持。王赢说:“中国人的生死观有太多方面需要弥补。我想不出有什么准备,暂时不去见他们。如果我真的遇到他们,我将被动地、无助地、痛苦地面对死亡。幸运的是,情况正在改变,越来越多的人在90或00小时后开始改变。他们出于好奇而学习,并向长辈们建议,当一家人真的不得不面对这一时刻时,就不再局限于做饭、轻拍后背和帮忙上厕所了。面对病人的抑郁和焦虑,它不再感到虚弱和无助。”

王赢甚至该团队正在携手开展的工作已经推动了政策变革。从2012年不到60张临终关怀病床到现在,上海有1600多张临终关怀病床,76家医院有特殊病房。然而,我国临终关怀仍存在很大差距。例如,大多数儿童死于儿童专科医院,但临终关怀病床却很少。许多孩子最终死在家里。父母看着他们的孩子死去,他们的心中充满了痛苦。例如,女同性恋、男同性恋、双性恋和变性者社区在医院的不适,死亡的困惑和身份的压抑;例如,宠物染色在国际上已经有了研究和发展,但在中国还是空白。

携手上海交通大学医学院打造生命教育社会实践基地

“我的和平,我的权利”

“世界临终关怀日”是全球临终关怀联盟委员会于1967年组织的统一行动日,旨在支持全球临终关怀事业的发展。它在每年10月的第二个星期六联合推出。

临终关怀的现代概念起源于1947年,英国护士西切利·桑德斯夫人(dame cicely saunders),她在照顾年轻的癌症患者大卫·塔斯玛时建立了深厚的友谊。然而,当时医生们不知道该如何处理癌症患者的疼痛。桑德斯突然想,“我想知道对于癌症患者的痛苦能做些什么?我们能给他们更好的照顾吗?”所以桑德斯决定为癌症患者建造一个更像家而不是医院的地方。

根据2015年经济学人智库调查,世界上有80个国家和地区在死亡质量指数中排名。中国是世界第二大国内生产总值国家,但不幸的是,中国大陆的死亡质量仅排在第71位。今年,上海成为中国第一个也是唯一一个覆盖临终关怀的城市,也是第一个举办世界临终关怀日会议的中国城市。

我们携起手来,举办此次“和平日”主题会议,希望倡导多元化的社会交流,立足基层,欢迎跨境人士加入交流。“因为我们希望覆盖尽可能多的受众和沟通层面,所以我们在邀请客人时也采用了宏观、中观和微观视角。”王赢的介绍。

志愿者手拉手陪伴在病房里。

“宏观嘉宾包括中国生命关怀协会名誉主席罗吉兰、中国公证协会司法培训委员会副主任李晨阳等。,希望通过政策建议的力量为临终关怀提供更坚实的保障,促进医疗资源的更合理配置。《中景》的嘉宾包括台湾华南大学生死系教授蔡长雄和《最佳告别》的翻译和博士生彭小华。“他们就如何面对死亡焦虑交换了意见,并从心理学和文学的角度分享了文学中的人生感悟。“微客”包括病人“朱哥”、志愿者领袖李云、世界音乐节策展人杨光雷、舞蹈治疗导师玛格丽特·艾伦·埃特马德、《死亡咖啡馆》编剧丁锐和《死亡合唱团》艺术总监李帅。他们可以从与临终关怀病房接触最多的人那里思考临终关怀的落地和真正进展。”

王赢说,携手共进一直在呼吁:“优质的临终关怀非常重要。这是我们的权利。患者和医务人员可以为自己和亲属申请医疗保险。我为自己和家人向社会发出声音。政策制定者还应该认识到临终关怀是人民的公共健康和福利问题,应该制定相应的预算。”

召开这样一个会议需要时间、精力和金钱,但在王赢和黄卫平看来,这样一件有意义的事情,“我们用音乐、叙事、舞蹈和参与者来创造一个关于生活和现实的思想会议。即使我们必须自己付钱,我们仍然希望让更多的人知道。2012年,上海仅有18个临终关怀病房,现已扩大到76个。今年国家政策出台后,上海将全面覆盖临终关怀病房,即除学区外,每个社区将开展200多个临终关怀病房,使我们的护理服务有更大的发展空间。”

“生命教育的推广是一个极其个性化和社会化的过程。两者将交织在一起,最终形成完美的社会化行为。人们的影响是惊人的。我们必须做的是避免幻想,避免幼稚,面对最真实的世界。”黄卫平说。

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